Ogni tanto passo per un saluto a cari amici, per vedere come stanno... Poi, pochi giorni fa, mi capita di conoscere Camilla.
Camilla è la sorella di uno dei miei più grandi amici, praticamente un fratellone. Vi avevo parlato di lui in occasione di un triste evento.
Non l'ho mai vista di persona. Eppure la sento così vicina. Su facebook ho dato un volto ai suoi figli. Ho dato un volto a quel suo bambino di cui sapevo tutto tramite il mio amico speciale A.
Del suo percorso, della sua malattia, dei suoi sorrisi, dei suoi genitori e della loro lotta contro il tempo. Ho conosciuto una famiglia con una forza pazzesca e spero un giorno di poter abbracciare con un sorriso quella madre, quella ragazza.
Camilla. Che ha lottato con tutta la forza del mondo, una madre che ha perso un figlio e che ora vorrebbe aiutare gli altri genitori.
Ha fondato un gruppo su facebook:
Il gruppo ha come scopo la conoscenza e la sensibilizzazione dell'opinione pubblica nei confronti delle malattie rare che, in quanto rare, non vengono sostenute a sufficienza dalla ricerca. E soprattutto l'appoggio alle famiglie coinvolte in prima persona.
La sua lotta è un sostegno, è una voce che vuole coinvolgere. Senza allarmismi o pietismi.
Certo, ultimamente ho letto molti post sul tema della richiesta di aiuto. Dei dolori e delle sofferenze non "dichiarate", non comunicate. Spesso ci si nasconde dietro a troppa paura, quella di venir giudicate o prese per pazze. Paura di sentirsi ancora più sole. E invece questo gruppo secondo me vuole dare un punto di riferimento, un ascolto alle madri e ai padri e fornire molte moltissime informazioni che spesso non ci vengono date o non sappiamo dove andare a cercare. Un gruppo per ESSERCI. Per capire.
Vi riporto di seguito alcuni link a mio avviso importanti e vi invito di cuore a partecipare a questo gruppo su facebook! Grazie.
- Ministero della Salute - Malattie Rare
- Federazione Malattie Rare Infantili
- Associazione Rete Malattie Rare Onlus
- Malattie Rare, l'impegno di Schifani (Corriere della Sera)
- Consulta Nazionale delle Malattie Rare
- Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49)
- Azzurra Malattie Rare
- Rari ma non soli - Ospedale Bambino Gesù Roma
Fatto quache giorno fa.
ReplyDeletewwm ho un problema col blog: mi dicono che nn appaiono più i post nei blog delle altre blogger.
ReplyDeleteall'inizio pensavo che mi avesse ro tolta ma mi fanno notare che sono scomparsa da tutti i blog quindi devo aver combinato qualcosa io.
se ti do la mia pass mi entri dentro al blog e scopri il mistero?
grasssie!
(vedi che mi sono ricordata che tu sei l'esperta informatica?)
emily scrivimi una mail a worldwidemom@gmail.com per spiegarmi meglio così eventualmente mi dai le password e provo a vedere!!!!
ReplyDeleteun abbraccio
Ciao Elena. E' un po' che non aggironi.
ReplyDeleteTi lascio un abbraccio.